한국근육장애인협회, ‘2026년 신경근육장애인 지역별 정책간담회’ 개최

한국근육장애인협회는 9월 15일 서울 여의도 이룸센터 이룸홀에서 ‘2026년 신경근육장애인 지역별 정책간담회’를 개최했다.

이날 열린 제1차 서울시 정책간담회에는 신경근육장애인 당사자와 가족, 전문가 등이 참석해 서울시 신경근육장애인 조례 제정과 일상생활에 필요한 지원 방안을 논의했다. 또한 간담회에 참석한 서울시의회 이인애 의원에게 서울시 근육장애인 조례 제정을 요청하는 정책 제안서를 전달했다.

간담회에서는 활동지원 확대, 질환의 진행성을 반영한 판정기준 마련, 재활·보조기기 지원, 전담 지원체계 구축 등 당사자의 삶과 밀접한 다양한 정책 과제가 제시됐다.

이인애 서울시의원(보건복지위원회 부위원장)은 이날 간담회에 참석해 신경근육장애인 당사자와 가족들이 겪고 있는 어려움과 정책적 요구를 청취했다.

신경근육장애인은 근력 저하와 질환의 진행으로 이동과 일상생활에 지속적인 지원이 필요하며, 의료적 관리와 활동 지원 등 복합적인 지원이 요구된다. 그러나 현행 장애인 지원체계가 이러한 특성을 충분히 반영하지 못하고 있다는 지적이 제기되고 있다.

이 의원은 “아직 우리 사회에서 신경근육장애인에 대한 이해와 공감대 형성이 충분하지 않아 서울시 차원의 조례 마련도 쉽지 않은 상황”이라며 “그럼에도 신경근육장애인에 대한 복합적인 지원과 권리 증진을 위한 제도 마련에 노력하겠다”고 밝혔다.

이어 “앞으로도 신경근육장애인 당사자와 가족, 관련 단체의 의견을 지속적으로 청취하고, 이날 전달받은 정책 제안서를 토대로 서울시 차원의 지원 근거와 조례 제정 방안을 검토해 나가겠다”고 말했다.

또한 “서울시가 올해 중증장애인을 대상으로 통합 돌봄 시범사업을 추진하고 있는 만큼, 신경근육장애인의 돌봄 공백을 줄이기 위한 통합 돌봄 연계 방안도 함께 살펴볼 예정”이라고 덧붙였다.

배옥숙 공감기자
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